Patientmedverkan och inflytande i hälso- och sjukvård

Leder patientinflytande till ökad relevans och bättre kvalitet i hälso- och sjukvården och i den hälsorelaterade forskningen? Med den frågan som utgångspunkt studerar Tillväxtanalys här situationen i fem olika länder – USA, England, Danmark, Nederländerna och Japan.

Patienters och allmänhetens medverkan i, och inflytande över, hälso- och sjukvård samt hälsorelaterad forskning har kommit alltmer i fokus under senare år, och en trend kan sägas röra sig från en utbudsorienterad vård till en vård med ett tydligare kund- och individ­perspektiv. En drivande faktor i sammanhanget är de stora framstegen inom den bio­medi­cin­ska forskningen, vilka lett till betydligt fler och mer komplexa valmöjligheter, där beslut ofta behöver tas i samråd mellan patienter, anhöriga och vårdpersonal. Ett ökat fokus på folkhälsa och prevention, där patienters och allmänhetens engagemang och kunskap är central, är också betydelsefullt för strävan efter ökad patientinvolvering. Andra skäl som framhålls som viktiga för att i högre utsträckning se patienter som resurser snarare än som passiva vårdmottagare är ökade behov av resurseffektivitet i vården, strävan efter bättre vårdkvalitet samt behovet av patientperspektiv vid identifiering av forskningsfråge­ställningar och på forskningsmetodik. Ett ytterligare argument för ökad patient­­involvering som ibland framförs är ett behov av en större transparens och ökat för­troende för vårdsystemet samt för forskningen. Sammantaget bidrar dessa faktorer, i många länder, till ett tryck mot ökad involvering av patienter i processer, beslutstagande, och/eller i rådgivande funktioner.

Utvecklingen mot större patientmedverkan och patientcentrering handlar dessutom till stor del om att stärka patienters och anhörigas rättigheter och möjligheter att påverka såväl sin egen vård som vårdsystemet och forskningen i stort. Vad gäller patientinflytande i forsk­ning är det framför allt inom klinisk forskning, translationell forskning[1] och omsorgs­forsk­ning som detta framhålls som betydelsefullt. Vid bland annat brittiska National Institute for Health Research (NIHR) och amerikanska Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) är patienter med i urvalskommittéer och processer, och NIHR kräver att en plan finns för patientinvolvering i alla forskningsprojekt som finansieras. Sådan delaktighet ses som viktig inte minst för att uppmärksamma för patienterna rele­vanta forskningsfrågor, anpassa forskningsmetodiken och stärka rekryteringen av individer till kliniska studier. Inom preklinisk biomedicinsk forskning är patienters delaktig­het mindre vanligt före­kommande och ofta mer indirekt. Sådan kan dock finnas exempel­vis i form av rådgivande grupper, remissförfaranden eller liknande. Sammantaget indikerar alltså analysen att det är inom translationell och klinisk forskning, samt omvård­nads­forskning, som patientperspek­tivet anses speciellt betydelsefullt. Detta då dessa områden ligger nära patienters och anhörigas verklighet och behov. En utmaning som ibland framhålls är svårigheterna i att utbilda patienter och allmänhet i den grundläggande forskningens betydelse.

I rapporten diskuteras utvecklingen i USA, England, Nederländerna, Danmark och Japan. Fokus är på patientmedverkan och inflytande och alltså inte på ”passivt” patientdeltagande i vård och forskning. Bland länderna framstår USA och England som de där utvecklingen kommit längst. I det heterogena USA finns ofta ett relativt utpräglat kundperspektiv där patientinflytande och delaktighet ses som självklart. I vissa fall anställs till och med patient­­representanter på kommersiella grunder. PCORI, ett resultat av presidentens sjuk­vårds­reform, är det kanske viktigaste exemplet på patientinflytande över forsknings­prioriteringar på federal nivå. I England har den snabba utvecklingen under senare år till stor del drivits av behovet av att öka förtroendet för vårdsystemet och patienters/­allmän­hetens inflytande, ökad resurseffektivitet, ökad vårdkvalité och en önskan om större integrering av hälsorelaterad forskning i vården. Nederländerna och Danmark intar en mellanposition med intressanta initiativ på olika nivåer, och utvecklingen är i viss mån inspirerad av den i exempelvis England och Kanada. I Japan är patientmedverkan relativt outvecklad delvis beroende på en låg tilltro till patient­rapporterade data, avsaknaden av standarder för samverkan, splittrade och små patientorganisationer samt otillräckligt stöd från politisk nivå. Flera initiativ för patientmedverkan finns dock på regulatorisk nivå, men för att delaktighet på allvar ska ta fart i landet krävs antagligen en nationell strategi med uttalat stöd från politisk nivå. I flera av länderna efterlyses en större evidensbas om hur patientmedverkan påverkar forskning och vård. I bland annat Danmark, England och Neder­länderna påpekas betydelsen av att samla erfarenheter och goda exempel på patient­involvering. Detta inte minst för att utbilda vårdpersonal och forskare.

Patientmedverkan och inflytande är ett synnerligen heterogent område och kan förekomma på många olika sätt. Medverkan kan exempelvis ske i paneler för forskningsprioriteringar, som stöd i utformningen av forskningsmetoder, i rådgivande grupper och styrelser vid regula­toriska myndigheter, i sjukdomsorienterade välgörenhetsorganisationer, vid sjuk­husen, och i lokala miljöer där patienter exempelvis kan delta vid inspektioner av vård­miljö­er. Graden av inflytande, och sättet det utövas på, varierar alltså avsevärt och i Neder­länderna diskuterar man ett spektrum av patientmedverkan från att vara ”informerad” till att patienten/­patienter­na har beslutsrätt i den aktuella frågan. Patient­representation kan ske direkt av individer, via de ofta betydelsefulla patientföreningarna, eller på andra sätt.

Ett flertal aktörer är betydelsefulla för patientinvolvering och den politiska nivån är själv­klart av stor vikt, i synnerhet i länder med offentligfinansierad vård. Staten och regeringen kan exempelvis driva utvecklingen genom att definiera den önskade inriktningen, utveckla strategier, inkorporera frågor om patientmedverkan i regleringsbrev, förändra organisation och avsätta medel. Detta är bland annat en tydlig lärdom av utvecklingen i England där bildandet av NIHR (1996) som en del av vårdsystemet var mycket betydelsefullt för inte­gre­ringen mellan klinisk forskning, vård och patientinflytande. Det är också viktigt att staten (i dess olika former) problematiserar frågor om patientmedverkan. Det är otvetydigt så att sådant inflyt­ande kan bidra synnerligen positivt till såväl vård som forskning, men samtidigt är frågorna komplexa – exempelvis är det inte självklart att biomedicinsk grund­forskning alltid tjänar på ett starkt direkt inflytande från patienter, och patienters kompe­tens­er är självklart bara en del av en balanserad ekvation, tillsammans med forskare och andra intressenter.

Offentliga forskningsfinansiärer är självklart betydelsefulla för patientmedverkan i forsk­ning till exempel genom att utveckla kravställningar, processer och samverkans­former (det senare tillsammans med bl.a. vårdutförare). Integration av patient­perspektivet kan exem­pel­vis ske genom att patienter ingår i grupper som definierar forskningsfråge­ställningar, deltar i bedömningspaneler och i processer för forskningsdesign, deltar i råd­givande grupper och i remissförfaranden. Forskningsfinansiärer, högskolor och vård­utförare kan bidra till en ökad samverkan med patienter genom att ställa krav på att dessa inkluderas i beslut och processer på ett mer aktivt sätt. För patientdelaktighet i såväl vård som forsk­ning är en lärdom från flera länder att vårdutförare i högre grad behöver inklu­dera patient­delaktighetsprocesser i verksamheten samt avsätta resurser och tid för detta.

De tidigare nämnda patientföreningarna är självklart av betydelse för att driva patienternas intressen. Avsaknaden av starka patient­föreningar är en faktor som framhålls som bekym­mer­­sam för patientinflytande i Japan och det finns också exempel på när patient­organisa­tioner konkurrerat med varandra. Vidare är forsknings­finansierande välgörenhets­organisa­tioner som exempelvis Cancer Research UK (CRUK) betydelsefulla och använder sig ibland av patientinflytande i sin verksamhet, samt kan bidra, tillsammans med patient­organisa­tioner, till att utbilda patienter och vårdpersonal om delaktighet.

Det är inte ovanligt med en viss skepsis mot patientmedverkan och vissa utmaningar före­ligger, exempelvis vad gäller representativitet och påverkan på regulatoriska processer. Samtidigt framhåller åtskilliga aktörer att en alltför begränsad patientmedverkan innebär förlorade möjligheter till en anpassad och effektiv vård, samt att patientperspektivet är speciellt viktigt i klinisk forskning och omsorgsforskning. Patientdelaktighet kan medföra att gränser flyttas, exempelvis avseende acceptabla biverkningar, och bara forsknings­deltagande patienter kan berätta om hur deltagandet upplevs.

Även bland vissa forskare finns en tveksamhet avseende patient­medverkan vilket är kopplat till att man tror att patientengagemang kan bli alltför tids- och resurskrävande, och att patienter i allmänhet inte har den vetenskapliga kompetens som krävs för många forsk­nings­fråge­ställningar. Erfarenheter från bland annat England och USA visar emellertid på att många forskare som tidigare varit skeptiska upplevt patientmedverkan som något positivt och givande. För att stimulera till ökad patientdelaktighet, där det medför störst positiva effekter, är det avgörande att samla evidens och erfarenheter samt att utveckla verktyg för medverkan. Brittiska INVOLVE är här av speciellt intresse och har utvecklat verktyg och samlar evidens om patientinvolvering i forskning.

Utbildnings- och informationsinsatser riktade mot såväl patienter som forskare och vård­personal anses vara mycket betydelsefulla, inte minst för att visa på fördelarna med patient­­involvering, skapa initiativ för integration av patientperspektiv samt åstadkomma långsiktiga attitydförändringar. I bland annat Danmark har förslag väckts om att i högre grad inkludera frågor om patientdelaktighet i vårdutbildningar, och också inkludera patient­­medverkansaspekter i instruktioner till vårdpersonal. För att sprida kunskap till bredare målgrupper, och exempelvis uppmuntra till ökad delaktighet bland patienter, kan olika former av ambassadörer med erfarenhet från patientmedverkan vara en intressant komponent.

Patientrepresentation kan, som redan nämnts, förekomma på olika sätt som genom att individer deltar i olika fora, eller genom patientorganisationernas försorg. Det är självklart viktigt att sträva efter att patientrepresentationen i vård- och forskningsprocesser är så representativ som möjligt för den aktuella patientgruppen. Ofta är dock en grupp individer överrepresenterad bland patient­företrädarna, och det är en utmaning att skapa en mer rätt­visande representation. Även i detta fall kan en metod för att förbättra situationen vara att individer som varit eller är involverade fungerar som ambassadörer för patientdelaktighet. Detta, och olika kampanj­er, kan också bidra till att fler individer intresserar sig för att delta i exempelvis kliniska studier.

Alla de studerade länderna uppvisar intressanta initiativ för patientinvolvering i olika former. Samtidigt är inte situationen, i form av processer, attityder, kunskap, organisation och finansierings­system, optimal i något fall. I Sverige finns ett flertal intressanta initiativ vad gäller patientmedverkan i exempelvis forskning, informationsspridning, kvalitets­register, patientsäkerhet, myndigheters råd­givande organ och vården. Vi har dock inte i detta projekt gjort någon analys av situationen för patientmedverkan i Sverige, men intrycket är att vissa av de studerade länderna kommit längre inom området. Dock har få eller inga utvärderingar av specifika initiativ i de olika länderna kunnat identifieras, vilket gör effekterna svårbedömda.

Från samtliga av de studerade länderna finns lärdomar att hämta. Sverige bör kunna lära såväl av som med andra och ett utbyte av information om best practices och hinder är betydelsefullt. En observation är att patientmedverkan i såväl vård som forskning kan stärkas genom att de finns en tydlig Champion (huvudman, frågeägare och/­eller före­språkare) med ett starkt mandat att utföra åtgärder. En annan lärdom är att forsk­nings­finansiärer som är kopplade till vårdsystemet, och som ställer tydliga krav på involvering av patienter, verkar vara en framgångsfaktor. Tydliga politiska viljeyttringar, öron­märkta medel och strategier för medverkan/­inflytande i vård och forskning är också betydelsefulla.

[1] Med translationell forskning menas här forskning som handlar om överföringen av forskningsresultat (i synnerhet från grundforskning) till medicinska produkter, vårdprocesser och tjänster, och frågeställningar som uppmärksammas i den kliniska verksamheten och behöver beforskas.